Όταν η Άιβι Άνγκερμαν ήταν μόλις ενός έτους, άρχισε να εμφανίζει εξανθήματα μετά το μπάνιο. Οι γονείς της υπέθεσαν ότι έφταιγε το σαπούνι, γι ‘αυτό και το άλλαξαν. Κατά τους επόμενους μήνες όμως και ενώ άλλαζαν διαρκώς σαπούνια, παρατήρησαν ότι η κατάσταση δεν βελτιωνόταν. Δοκίμασαν μέχρι και να κάνουν μπάνιο τη μικρή σε ξενοδοχεία και σπίτια συγγενών. Όλες αυτές οι προσπάθειες
όμως ήταν μάταιες. Τελικά την πήγαν στο γιατρό, όπου ανακάλυψαν ότι η αιτία των εξανθημάτων της Άιβι ήταν… το νερό!
Η μικρή, η οποία είναι τώρα 1 1/2 ετών, πάσχει από μια σπάνια αρρώστια που ονομάζεται υδατογενή κνίδωση, η οποία προκαλεί κοκκινίλες στην επιδερμίδα όποτε έρχεται σε επαφή με το νερό. Σύμφωνα με την ιστοσελίδα Healthline, υπάρχει περιορισμένη έρευνα για την ασθένεια αυτή και λιγότερες από 100 αναφερθείσες περιπτώσεις.
Ευτυχώς το κοριτσάκι δεν έχει εσωτερική αντίδραση όταν πίνει νερό – τουλάχιστον όχι ακόμα. «Αναρωτιέμαι αν μια μέρα ο λαιμός της θα αρχίσει να πρήζεται όταν πίνει νερό», λέει η Μπρίτανι, η μητέρα της μικρής. «Η κατάστασή της έχει ήδη αρχίσει να χειροτερεύει», υποστηρίζει. Η ασθένεια αυτή, όπως μπορείς να φανταστείς, επηρεάζει τα πάντα, από το μπάνιο της μέχρι το παιχνίδι. Μόλις 15 δευτερόλεπτα στο νερό μπορούν να προκαλέσουν ακραίο πόνο, είπε η Μπρίτανι σε συνέντευξή της, περιορίζοντας έτσι το μπάνιο της μικρής σε μία ή δύο φορές την εβδομάδα. Η Άιβι δεν μπορεί να παίξει έξω όταν βρέχει ή χιονίζει, ενώ ακόμα και τα δάκρυά της τής προκαλούν πόνο.
Σύμφωνα με το Αμερικανικό Κέντρο Πληροφοριών για Γενετικές και Σπάνιες Ασθένειες, τα συμπτώματα συνήθως εξαφανίζονται μέσα σε μία ώρα από την επαφή με το νερό. Αν σκεφτεί όμως κανείς πόσο συχνά το χρησιμοποιούμε -όταν κάνουμε μπάνιο, πλένουμε τα χέρια μας, το πίνουμε ή πηγαίνουμε στη θάλασσα- μπορεί κανείς να καταλάβει εύκολα πόσο συχνά πονά η μικρή.
Ευτυχώς, όπως λέει η μητέρα της, τα αντισταμινικά και το εξαγνισμένο νερό έχουν βοηθήσει ελαφρώς, αλλά ο φόβος μήπως το νήπιο ξεκινήσει να πονά και όταν πίνει νερό είναι αυτό που τους ανησυχεί και πραγματικά τους τρομάζει.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου